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国家医保加持 近千名NMOSD患者告别“诊疗难、用药贵”困局

热点资讯 2023-12-272399user7454

2023年12月21日,由北京病痛挑战公益基金会主办,NMO上海之家、NMO成都之家、脱髓鞘病友家园与翰森制药联合公益支持的“聚睛汇神·美好相髓”NMOSD医患倾听会在上海成功举办。复旦大学附属华山医院神经内科主任医师全超教授、复旦大学附属华山医院护理部副主任护师许雅芳护士长,以及来自全国多地的十余位NMOSD患者及其家属莅临现场,共同就NMOSD的治疗与康复经验展开讨论与分享,旨在提升NMOSD的公众认知度,促进医患间的相互理解与信任,改善NMOSD群体的生存状况。

NMOSD是视神经脊髓炎谱系疾病的英文简称,于2018年被纳入我国《第一批罕见病目录》。该病以视神经和脊髓受累为主,严重时会导致视力丧失和瘫痪。数据显示,中国是NMOSD患者基数最大的国家之一,现有患者超过50000名,年发病率约为0.278/10万人。该病多发于中青年女性,被称为黄金年龄女性的健康杀手。

NMOSD治疗痛点:极易复发且致残率高

来自上海、安徽、浙江等地的病友们现场分享了自己与NMOSD抗争的经历。“复发”成为病友们口中的高频词汇,有的病友甚至在三年内复发超过20次。

全超教授介绍,病友们讲述的复发经历在NMOSD患者群体中是非常普遍的现象。统计数据显示,40%~60%的患者在1年内复发,约90%的患者在3年内复发,而且每一次复发都可能造成比前一次更严重的后果,患者因病致残的案例屡见不鲜。

全超教授强调,只有早诊早治、坚持长期规范用药,才能有效降低患者复发的概率,避免因病致残。

许雅芳护士长建议NMOSD病友们都能保持积极乐观的心态,在医生的指导下坚持治疗,早日回归正常生活。

国家医保加持,NMOSD患者用药有保障

曾经,国内NMOSD患者长期面临着无适应症药物可用的困境。

在传统治疗方式中,主要采用传统免疫抑制剂来进行缓解期治疗。虽然也有一定的疗效,但仍然很难达到有效控制复发的治疗目标。

2022年3月,创新生物药物伊奈利珠单抗注射液在国内获批上市,为曾经饱受缺药及复发之苦的国内NMOSD患者提供了新的治疗选择。2023年3月1日,伊奈利珠单抗注射液被纳入国家医保目录,极大提升了我国NMOSD患者的药物可及性,有效降低了患者的用药成本。

根据N-MOmentum临床试验结果,与安慰剂治疗组相比,接受伊奈利珠单抗治疗的161名抗AQP4抗体阳性患者的NMOSD复发风险降低了77%。

据悉,伊奈利珠单抗注射液自2023年3月被纳入医保以来,已有近千名NMOSD患者从中获益,打破了我国NMOSD患者“诊疗难,用药贵”困局,为罕见病药物进医保提供了良好的示范效应。

 

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(来源:商业经济网)
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